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        会場はこういった建物でした。             受付の様子
     
  
           参加者のお出迎え  〈総合司会〉
日本リウマチ友の会会長 長谷川三枝子さん
〈あいさつ〉日本難病・疾病団体協議会代表 伊藤たておさん
病気を持っていても生きていける社会、あるいは病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指してまいりたいと思います。
今回は第1回の全国フォーラムですが、このようにたくさんの団体にご参加いただいたということを糧にして、それを社会の力に変えていきたいと考えております。 

  
           〈記念講演〉 金澤一朗先生         
     

      
                                          満員の会場    
    
        
 〈患者・家族の訴え〉 高橋 洋さん
先天性代謝異常症のほとんどは、1疾患あたりの患者数が国内に数人から数十人といった超稀少難病であるため、その疾患にしか効かない治療薬の開発は、従来の薬事行政や製薬会社のビジネスモデルの枠組みの中ではたいへん困難です。
  〈患者・家族の訴え〉石井弘美さん
私たちは親子ともに非常にストレスの多い生活を強いられています。この現実は家族だけでは立ち向かえるものではなく、この理解が難しいプラダー・ウイリー症候群児を生涯にわたって見守り支援していただける医療体制・福祉施設の充実を願っています。  
     〈患者・家族の訴え〉 椎名悦子さん
慢性疲労症候群(以下CFS)は医療界でも認知度が低いことからメンタル系の疾患に誤診されている。人口推定からCFSは38万人もいるという、ほとんど誤診者である。正しい鑑別診断と診れる医師や医療機関が増えることを願っている。
        
         
 〈患者・家族の訴え〉 矢澤健司さん
一日も早い根本治療の開発実現を求めるとともに、障がい者総合福祉法(仮称)の制定に向けた「医療」「介護」「教育」「地域福祉」に関わる諸問題について学習し情報交換と討議を行い、患者と家族の生活の質の向上を求めています。
       〈患者・家族の訴え〉野田直樹さん
「完治出来ない」時代から「完治が望める」時代へ、時代が動き始めた今だからこそ、小児がん経験者の「自立」を考え、具体的な支援体制の確率を目指さなければならない。
    〈患者・家族の訴え〉 藤井ミユキさん
徳島の多くの患者は、高額な交通費を支払って県外にその専門医を求め出向いて行きます。やはり難病は完治に向けて長い時間と年数がかかるため地元に専門医が必要です。専門医養成に向けて、国や県に取り組んでいただきたいと思います。
   
     〈来賓あいさつ〉  
    厚生労働省健康局長 外山千也様
         〈来賓あいさつ〉日本医師会副会長 羽生田俊様 〈来賓あいさつ〉
左から日本障害者協議会 東川悦子様、日本労働組合総連合会 篠原様、公明党衆議院議員 古谷範子様、厚生労働省疾病対策課長 難波吉雄様
         
 〈政党シンポジウム〉 〈シンポジスト〉
左から谷博之議員(民主党)、玉木朝子議員(民主党)、菅原一秀議員(自民党)、江田康幸議員(公明党)、田村智子議員(共産党)
         
〈フロアーからの発言〉
ウェルナー症候群の難病指定を求める会 遠藤博之さん
            午後から、さらに参加者が増えている。
           
〈閉会のあいさつ〉
難病のこども支援ネットワーク専務理事 小林信秋さん
           

  
 




 患者団体の機関紙の紹介 「語ること、書くことを通しての啓発活動」「どのような問題があるかを多くの人に知ってもらう」「制度や福祉について勉強すること」「患者講師として、将来医療者になる学生を育てること」「病院、主治医との信頼関係を作る」「明るく」「就労」「あくなき生への執着」「患者同士が積極的に交流して情報交換する」「とにかく幸せになること」 etc      ありがとうございました。

       
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