information                                    ■参加・賛同団体一覧(PDF)
 2012年12月17日  金澤一郎先生の資料と講演録を掲載しました。
 2012年12月04日  「報告」を掲載ました。
 2012年12月02日  資料の追加をしました。
 2012年11月29日 「パネルディスカッション資料」を追加しました。

        
       ―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―

 「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」は11月24日(土)、日経ホール(東京都大手町)で開催され、450名を超える難病患者・家族及び関係者が熱心に耳を傾けました。また、フォーラム終了後、情報交換会(交流会)が開催され、楽しいひと時を多くの仲間で共有することができました。
 同フォーラムは今年で3回目となります。1回目は2010年11月に国立オリンピック記念青少年総合センター国際会議場で開催、これまでにない大規模な集会で患者・家族が訴えたことにより、国や社会に難病対策の拡充を強く印象づけました。2回目はさらに規模を拡大して、2011年11月に日本教育会館一ツ橋ホールで開催されました。私たちのこうした取り組みにより、政府は法制化も視野に入れた新たな難病対策の構築に動き出しました。さらに2012年9月には、超党派による新しい難病対策の推進を目指す国会議員連盟も結成されました。そして今回は、まさに改革のさなかでの開催となりましたが、それにふさわしく患者・家族が力強く訴え、要望を行いました。 [続きはこちら]
  
趣 旨
難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ人およびその家族の生活と苦悩を訴える。また、それらの人の願いを社会に届けることによって、すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の実現こそが、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現に他ならないことを、広く社会に訴える。
開催日時 2012年(平成24年)11月24日(土)12時40分より17時00分まで
会  場 日経ホール(日経ビル3階) 東京都千代田区大手町1-3-7  アクセス

プログラム
12:40  オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」
*知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォーマンス。
13:00  開会あいさつ&趣旨説明
    
伊藤たてお実行委員長
13:10  「患者・家族の訴え」
 1.病と共に生きるとは ー 胆道閉鎖症の症状 ー
          高橋美加(胆道閉鎖症患者) ■講演資料(PDF)

 2.難病患者の社会参加に不可欠な就労支援
         吉川祐一(クローン病患者) ■抄録(PDF) ■講演資料(PDF)
 

 3.制度の谷間にあって
         大井川ヨシ子(関節リウマチ患者) ■抄録(PDF)

 4.〜ニッポニアシンドローム〜治療研究の推進を願って
         井上咲季(ウエルナー症候群患者) ■抄録(PDF)
13:50  来賓あいさつ
 ◇ 厚生労働省 健康局長 矢島鉄也 様
 ◇ 日本医師会 常任理事 道永麻里 様 
 ◇ 民主党 参議院議員 辻 泰弘 様
 ◇ 民主党 参議院議員 谷 博之 様
 ◇ 民主党 前衆議院議員 玉木朝子 様
 ◇ 公明党 参議院議員 渡辺孝男 様
 ◇ 日本共産党 参議院議員 田村智子 様
 ◇ みんなの党 参議院議員 川田龍平 様
14:50     休 憩
15:10  パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」
司会 玉木朝子栃木難病連会長
◇ これまでの経過について
          金澤一郎・国際医療福祉大学大学院長
                ・厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長

                 ■講演資料(PDF)  ■講演録(PDF)
◇ 難病対策見直しの現況について
          山本尚子厚生労働省疾病対策課長
◇ 患者団体からの要望
1. 医療費助成の基準について
         山地幸雄(PKDの会会長)多発性嚢胞腎・多発肝嚢胞

         ■講演資料(PDF)
2. 福祉サービスの給付について
         東尾雅史(竹の子の会会長)プラダーウィリー症候群

         ■講演資料(PDF)
3. 治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系にとらわれない柔軟な未承認薬・適用外薬の開発を
         横山江里子(血管腫・血管奇形の患者会副代表)
         
■講演資料(PDF)
4. 医療と福祉が連携した総合的な難病ケアが受けられる地域難病支援ネットワークの構築を
         岡部宏生(日本ALS協会副会長)・金沢公明(同事務局長)
         ■講演資料(PDF) 
◇ コーディネーター:伊藤たてお(日本難病・疾病団体協議会代表理事)
             小林信秋(難病のこども支援全国ネットワーク専務理事)
16:50 アピール採択 ■(PDF)
16:55 閉会あいさつ
   日本リウマチ友の会 長谷川三枝子会長

資料
■難病対策の改革の全体像(PDF)
■小児慢性特定疾患治療研究事業の概要(PDF) 


展示コーナー
ロビーにおいて、国内外の患者団体の活動紹介などを行うポスターセッションを実施。
Skypeによりアメリカ在住研究者とも中継。
担当:PRIP Tokyo(特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構)

主催
「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」実行委員会(委員長:伊藤たてお)

参加・賛同団体
137団体

参加費
1,000円

情報交換会
フォーラム 終了後、17時30分より1時間程度、4Fホワイエにて軽食を食べながら、スタッフ・出演者と参加者の情報交換会(懇親・交流)を行った。
(参加費一人2,000円)

          
                     
                  ポスター(クリックするとPDF(3.45MB)で拡大します)

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〈主 催〉「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」実行委員会
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         一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内
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