―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―


Phots レポート
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 1 会場のJA共催ビル(東京都千代田区平河町2-7-9 )
 2 受付の様子
 3 テレビや新聞など多くのマスコミ取材がありました。
 4 いつもユーストリームを担当していただいている照喜名さん。


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 5.6.7 12時40分開演 オープニングでダンスを披露するラブジャンクス(ダウン症の方のエンターテイメントパフォーマンスチーム)
 8 〔主催あいさつ〕伊藤たてお実行委員長(日本難病・疾病団体協議会)
「病気や障害の違いを乗り越えて誰もが尊厳をもって暮らせる社会をめざしましょう。」


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 9 参加者で満員となった会場。とても熱気がありました。
 10 〔患者・家族の訴え〕 島 睦子さん 講演原稿(PDF)
膵島細胞症(すいとうさいぼうしょう):インスリン分泌過剰で食事を取ると意識喪失する希少疾患。
「日常生活に支障が大きいのに 膵臓の疾患の身障者認定はない。病気が稀少すぎて, 狭間におかれた患者のため,難病にも認定されず 公的支援は受けられない。医療費は一般と同じ3割負担である。稀少難病患者であっても,医療費が高額になって負担の大きいものは 実情を把握して 難病認定して医療費支援をしていただきたい。」ということ等を訴えられました。
 11.12 〔患者・家族の訴え〕 阿波連のり子さん 講演原稿(PDF)
12歳のとき小児膠原病(SLE)を発症。ステロイドと免疫抑制剤の対処療法により、現在は月一度の通院にて日常生活を送っている。再燃と寛解を繰り返し、再燃時には、心外膜炎、ネフローゼ症候群、関節炎筋肉痛、血管炎と様々な個所に炎症を起こす。
「福祉サービスの周知徹底・就労支援と総合的な生活支援に取り組んで頂きたいと思います。疾患の種類や患者数によって、将来、夢や希望が持てなくなるようなそのような社会であってはならないと切に願います。」と訴えられました。


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 13 〔患者・家族の訴え〕 栗原 光晴さん 講演原稿(PDF)
長男が2005年、4歳の時に「若年性特発性関節炎(JIA)」の全身型を発症。現在は東京の小児総合医療センターを月1回受診し、高額な「生物学的製剤」の点滴治療のおかげで普通に学校に通うことが出来ている。
「小さい頃から辛い思いをしてきた難病の子どもたちの未来には更に過酷な経済的問題、就学・就労問題が待っています。社会的弱者である難病の子どもたちの笑顔を未来にも繋げていくことをどうかみなさんで考えていきましょう!」と訴えられました。
 14 〔患者・家族の訴え〕 仲山 真由美さん 講演原稿(PDF)
幼い頃から疲れやすく、体育の授業は見学が多く、黒板や教科書の文字が2つに見える複視の症状に悩んだが診断がつかなかった。高校に入ったころから手足の脱力がひどくなり、16歳のとき重症筋無力症と診断された。
「私たちはごく普通の生活を望んでいるのです。病気をもちながらも、適切な治療と福祉サービス、周囲の理解があれば社会参加することもできます。新しい難病対策が全ての難病患者、障害者に生きる勇気と自分らしく生活をするきっかけとなるよう願っています。」と訴えられました。
 15 〔来賓あいさつ〕 厚生労働省事務次官 村木 厚子様
「患者・家族の皆さま方から聴いたお話はしっかりと大臣に伝えたいと思います。」と述べてから「厚生労働省としては、医療費助成制度の対象疾患を拡大し、より公平性の高い医療費助成制度を構築すると共に、治療法等の研究開発の推進、福祉サービスや就労支援の充実を図るなど総合的な難病対策の実現に取り組んでまいりますので、今後とも皆様のいっそうのご理解とご協力を賜りますようお願いいたします。」といった大臣のメッセージを代読されました。
 16 〔来賓あいさつ〕 7名の国会議員の方々からごあいさつをいただきました。


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 17 〔来賓あいさつ〕 自由民主党衆議院議員 橋本 岳様 (党難病プロジェクトチーム事務局長)
「安倍総理も難病を抱えておられ一度は無念の思いをされましたが、それを克服して今に至っておられます。また、多くの皆さまの力により、今後新しく法律を作ることを目指して厚労省でも検討をすすめ、私たち政治の方でも検討をしているところです。
みんなに満足をしていただくのはなかなか難しいと思います。ですが、できるだけそれに近づいていけるように、ここにおられる皆さま方と力を合わせて私たち自民党もがんばってまいりますので、多くの方々のご指導ご鞭撻をお願い申し上げます。」といったことを述べられました。
 18 〔来賓あいさつ〕 公明党衆議院議員 桝屋 敬悟様 (前厚生労働副大臣・党難病対策推進本部顧問)
後援会で、どんなにがんばって働いても8万円近い医療費負担でたいへんだったが新規に特定疾患の医療費助成を受けられるようになってからようやく普通の生活ができるようになったという若いご夫婦の話を紹介されてから次のように述べられました。「今回の新しい法律ですが、一人でも多くの人に安心いただける内容になるように、今ぎりぎりの議論をいたしております。最後まで皆さんのご意見、ご指導をいただきながらぎりぎりの線までがんばっていきたいと思います。」
 19 〔来賓あいさつ〕 民主党衆議院議員 長妻 昭様 (元厚生労働大臣)
「全党をあげてすすめ、来年の通常国会で法律を出せるところまできたことは前進と思っていますが、中身が我々の想定とは異なってきているのではないのでしょうか。せっかく消費税を10%に上げたときに、どこが充実されるのかということがひじょうに見えにくいのではないかということで、ここは厚生労働委員会で激しく議論しているところでございます。(医療費負担について)どういった哲学で負担増や負担減があるのかあいまいなところが多いので、我々としても国会というオープンな場で明白にして、少しでも皆さまの期待に応えていきたいと思っております。」と述べられました。
 20 〔来賓あいさつ〕 日本維新の会衆議院議員 上野 ひろし様 (厚生労働委員会理事)
しっかり守るべき難病は指定していく、その上で不公平感がない制度設計をしていく。今、手当てを受けている人たちが今回の制度改正で生活がしていけなくならないようにしていかなければならないとした上で次のように述べられました。「病気の有無にかかわらず、この世に生を受けた人がそれぞれに持っている能力を発揮して生きがいのある生活ができる社会を作っていく、これは我々政治家の大事な役割だと思っております。しっかり皆さま方と闘い、良い制度を作っていくことをお約束して私のごあいさつとします。」


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 21 〔来賓あいさつ〕 みんなの党参議院議員 薬師寺 みちよ様 (厚生労働委員会委員)
医療費助成も大切だが、その次にあるのが病気を持ちながら活き活きと仕事ができて人生を桜花できることだと思うとして、産業医として難病の就労支援をしているがなかなか職場の理解が得られにくいので啓蒙が政治の役割だと思うといった話をされた後、難病対策について「どの政党も同じベクトル、同じ方向を向いているのであれば話は簡単です。後は皆さま方の導きを得ながら一つひとつ法律という文字に書き残していくだけだと思います。」と述べられました。
 22 〔来賓あいさつ〕 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子様 (党厚生労働部会長)
「社会保障費を圧縮するために、助成対象を拡大した費用負担分を同じ患者に押しかぶせる重度者への加重な負担増と軽症者の対象除外など、負担額が何倍にも跳ね上がり桁違いの負担増を強いられる患者が続出することはあってはなりません。小児慢性疾患患者の成人期以降の問題を早急に解決し、支援の必要な人が成人期になっても切れ目なく医療費助成を継続し、医療、雇用、福祉など総合的な支援が受けられる仕組みを構築するべきです。」と述べられました。
 23 〔来賓あいさつ〕 生活の党衆議院議員 小宮山 泰子様 (党国対委員長)
医療費を稼ぐために働くのではなく、生きている充実感や自分が社会のなかで使命を果たすことを実感する働き方ができなければならないのではないかとした上で「最近、消費税の増税をはじめ個人には苦しい生活になってきている。医療費の問題にしても、産業など派手なところにはずいぶんな予算が付くが、病気や年金生活者といったところにはいろいろな条件が付くことが多々見られる。しっかりと国家議員が力を合わせて予算を確保し、この国に生まれてよかったといえる難病対策の法律になるようにがんばっていきたい。」と述べられました。
 24 休憩時間にロビー展示を観る人たち。


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 25 ロビー展示
 26 ロビー展示
 27 〔シンポジウム〕 「総合的な難病対策と法制化をめぐって」
            司会:伊藤たてお実行委員長(左)と長谷川三枝子副実行委員長(右)(日本リウマチ友の会)
 28 〔シンポジウム〕 「難病対策委員長として難病対策の改革と法制化に期待するもの」 資料(PDF)
            金澤 一郎先生(国際医療福祉大学院長)  
                     (厚生科学審議会疾病対策部難委員長 )


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 29 〔シンポジウム〕 「難病対策の改革に係る検討状況について」 資料(PDF)
            田原 克志氏(厚生労働省疾病対策課課長)
 30 〔シンポジウム〕 「小児慢性特定疾患児への支援の在り方について」 資料(PDF)
            桑島 昭文氏(厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課課長)
 31 〔シンポジウム〕 「障害者総合支援法における難病患者等の支援の現状と今後」 資料(PDF)
            森岡 久尚氏(厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課課長補佐)
 32 〔シンポジウム〕 「会津地域における難病患者支援」 資料(PDF)
            吉村 まゆみ氏(福島県会津保健福祉事務所健康増進課保健師)


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 33 〔シンポジウム〕 「総合的な難病対策の法制化についての患者の期待と懸念」 資料(PDF) JPA要望書(PDF) 講演原稿(PDF)
            森 幸子氏(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会副代表理事)
                   (一般社団法人全国膠原病友の会代表理事)
 34 〔シンポジウム〕 「小児慢性特定疾患児への支援と成人期対策」
            近藤 博子氏(認定NPO法人難病の子ども支援全国ネットワーク)
                    (親の会連絡会小慢対策WG)
                    (公益財団法人がんの子どもを守る会副理事長)
 35 〔シンポジウム〕 熱心に聞き入る参加者
 36 〔シンポジウム〕 シンポジスト 多くの患者・家族からの要望や懸念の声を受けて、自己負担案の再度の見直しを行うと発言した田原課長


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 37 〔シンポジウム〕フロアから発言をするALS患者さん(代読)。
2人が、厚労省が示した医療費の自己負担案について意見と質問を述べられました。2人とも人工呼吸器を付けておられました。たぶん、こういった場に出てくるだけでもたいへんだった思いますが、それだけに2人の言葉はとても重いものでした。
(以下、日本ALS協会のホームページから)
「岡部宏生副会長が要旨「理念はよいが負担限度額案はいのちが脅かされるもの、療養生活実態をどれだけ把握しているのか。世帯負担化は患者にとって家族への精神的負担が大きくなる。軽症者外しは受診抑制が生じ、臨床情報調査も後退する」との意見と質問をしました。
また、酒井ひとみさんが「子供小学生2人のためと思って呼吸器をつけた。今の負担上限案が通ると、生きることを諦めなければならなくなる」と訴えました。」
 38 〔特別決議〕を読み上げる堀越 晶子さん(つくしの会) 特別決議(PDF)
「今まさに難病対策の法制化に向かって前進しようとしている時期にあたって、私たちはその法制化が、難病とは誰もが罹りうる病気であり社会が包含すべきとした理念に則り、難病対策予算が大幅に確保される根拠となり、すべての難病患者・家族にとってより良いものとなるよう、より一層充実されるよう、国及び国会、関係各方面に強く要望します。」
 39 〔閉会のあいさつ〕小林 秋信さん(難病の子ども支援ネットワーク)
 40 総合司会を担当された竹内 公一さん(胆道閉鎖症の子どもを守る会)


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 41.42.43.44 オプション〔交流会(意見交換会)〕
会場:砂防会館B1F らぶりこ(フォーラム会場の隣の建物)
今年もサプライズゲストとしてスペインの男性が来ていただきました。昨年は2人でしたが、今年は3人になってさらにパワーアップ。

    
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45 オプション「交流会(意見交換会)」 動画(約3分29秒)



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〈主 催〉「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」実行委員会
〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
      〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
      TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

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