すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を

ご報告
「新たな一歩を踏み出すために」をテーマに、この年の5月に成立した難病法と改正児童福祉法がいよいよ施行されるのを前に浅草橋のヒューリックホールで開かれたフォーラムには全国から350人が集まり「当事者の実態、要望する立場、支援する立場から、多くの専門職も交えて話し合うことができました。全体として、とりあえず難病に関する法律はできたものの、これですべてが解決するわけではないということを参加者が意識したなかでの開催であり、さらに一つひとつの課題を解決していき総合的な対策としてみんなで大きく育てようという内容でした。
また、2014年1月に政府は国連の「障害者の権利に関する条約」を批准したこともあり、難病という枠だけでなく障害・福祉との有機的連携も課題にしています。
最後のアピールでは、難病法の付帯決議に盛り込まれた「患者数の増加によって単純に指定からはずすことのないこと、地域間の格差なくどこにいても適切な医療が受けられること、福祉サービスの対象となる難病等の範囲については支援の必要性から指定難病の範囲よりも幅広くとらえること、成人しても切れ目のない医療や自立支援が受けられるような制度連携」などにに着目して「この法律が、他制度との有機的な連携で総合的な対策の実現にむけての推進力となるよう期待しています。」と結びました。

名　称	難病・慢性疾患全国フォーラム2014 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐
主　催	難病・慢性疾患全国フォーラム2014実行委員会
	一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局）
テーマ	新たな一歩を踏み出すために
後　援	東京都、日本医師会
開　催	2014年11月8日（土）12:30〜17:30
会　場	浅草橋ヒューリックホール （東京都台東区浅草橋1-22-16　ヒューリック浅草橋ビル）　アクセス（外部サイト）
参加者	350名
参加費	1,000円（当日資料代として）
参加賛同団体一覧　ご協力いただいた企業
全体報告
ポスター（表） 　　　ポスター（裏）

時　間	内　容
	総合司会：竹内公一（胆道閉鎖症の子どもを守る会）
12:30	開　演 ・主催者あいさつと趣旨説明　伊藤たてお実行委員長 　 ・来賓あいさつ 　 　〔厚生労働省〕　高階恵美子厚生労働大臣政務官 ＜あいさつから抜粋＞　これまで予算事業として実施されてきたこの分野が、新たにしっかりとした制度に裏打ちされたものとして、消費税財源をもとに安定した形で受けられるようになる。その立ち位置を確保できたという点では新たな一歩を開くことになる。そのように私どもも確信しております。ただ、その一方で、受給者証の交付だとか、まだまだ未知の病、まだまだ苦しんでおられるけども診断がつかない、そういう方々の声を拾いながら一緒に暮らしやすい環境を実現していくための取り組み、大事だと思っております。法施行に向けた取り組みを、私ども一生懸命進めさせてさせておりますけども、この先に向けた努力もまた引き続きやっていかなければならないというつもりでおります。 　〔文部科学省〕　丹羽登特別支援教育調査官　 ＜あいさつから抜粋＞　本年1月20日に、我が国は障害者の権利に関する条約を批准いたしました。同条約において障害のある子どもが十分な教育を受けられるようにするとの目的のもと、可能な限り障害のある子どもが障害のない子どもと共に教育を受けることに配慮したインクルーシブ教育システム構築の理念が提唱されております。文部科学省では、この実現に向け一人ひとりの教育的ニーズに応じた教育を行うことがよう多様で柔軟な仕組みを整備していくことや、教職員の専門性の向上、教育環境の整備、障害のある子どもに対するさまざまな合理的配慮の一層の充実等に精力的に取り組んでいるところでございます。 さらに本年5月の児童福祉法の一部改正及び同法に関する国会審議を踏まえ、長期入院児童に対する学習支援を含め、小児慢性特定疾患児童等の平等な教育機会の確保に向け、厚生労働省とも連携し、その支援の充実に取り組んでいきたいと考えております。
13:30	企画１ 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」 　患者・家族テーマ別発表 　　話題提供　「患者・家族の現状と課題」　実行委員会事務局　水谷幸司（JPA） 　　　　　　　　資料　　 　　１） 教育「病院生活と院内学級−長期入院した経験者の語りから−」 　　　　　　　　　浦野 正敬さん（小児がん経験者、山梨大学大学院教育学研究科在学中） 　　　　　　　　　資料　講演録 　　２） 就労「見た目にわからない障害の理解のために」 　　　　　　　　　吉川 祐一さん（ＩＢＤネットワーク、患者） 　　　　　　　　　資料　講演録 　　３） 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」 　　　　　　　　　和久井 秀典さん（再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者） 　　　　　　　　　長谷川育代さん（患者家族、再発性多発軟骨炎(RP)患者会） 　　　　　　　　　資料　講演録 　　４） 医療「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、移行期医療の問題」 　　　　　　　　　中村 典子さん（全国心臓病の子どもを守る会、家族） 　　　　　　　　　資料　講演録 　　５） 福祉「患者が求める福祉施策」　 　　　　　　　　　井上 咲季さん（ウェルナー症候群患者家族の会、患者） 　　　　　　　　　資料　講演録 　　６） 介護「ALSの介護を通して難病患者の介護、生活について考える」 　　　　　　　　　岡部 宏生さん（日本ALS協会、患者） 　　　　　　　　　資料　講演録
	司会：武田飛呂城（セルフマネジメント協会） 水戸川真由美（日本ダウン症協会）
	＜休憩＞展示コーナー　海外の患者会、患者家族の声、書籍紹介など
14:50	企画２ 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」 　専門職域からの現状報告と意見 　　○「現在の特別支援教育と小児の難病・慢性疾患児の教育について」　 　　　　　東洋大学教育学科教授（特別支援教育）　滝川国芳さん 　　　　　資料 　　○「難病患者の現状と今後の対応について」　 　　　　　中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師　遠藤貴栄さん 　　　　　資料 　　○「難病と相談支援について」　社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも　 　　　　　相談支援専門員　藏田亜希子さん 　　　　　資料 　　○「患者会としての障害年金請求支援」 　　　　　障害年金サポート社労士の会（札幌）社会保険労務士　加福保子さん 　　　　　資料 　　○「難病法施行にむけて〜臨床を通して感じたこと」　 　　　　　国立精神神経医療研究センター作業療法士　浪久　悠さん 　　　　　資料
	司会：武田飛呂城（セルフマネジメント協会） 水戸川真由美（日本ダウン症協会）
	＜休憩＞
16:00	企画３ 　フロアも交えたフリートーク 　　コーディネーター　伊藤たてお（JPA）、小林信秋（難病のこども支援全国ネットワーク）
17:00	政党・議員紹介、挨拶　（到着順） 　みんなの党参議院議員　薬師寺 道代 様 ＜あいさつから抜粋＞　私ども参議院はなるべく丁寧にということで、難病の患者様に対する法律につきましては、10個の附帯決議を付けさせていただきました。そして、児童福祉法の改正につきましては、8個の附帯決議を付けさせていただきました。私ども、今回は100点満点の法案だとは思っておりません。ですので、しっかり次の5年以内の見直しに向けて、これだけの要望を参議院の方では各党、与野党合わせて付けさていただいたことをご報告させていただきます。 　日本共産党衆議院議員　高橋 千鶴子 様 ＜あいさつから抜粋＞　4月に（衆議院を通過）初めての難病法をみんなの力で成立させることができたというのは大きな意味があったと思っております。ひじょうに私自身悩みました。ぜったいに1回では対象とならない方がいる。あるいは負担が増える方がいる。また、トランジッションの問題が解決をしない。さまざまな問題がございます。でも、これを土台にして次の道が開ける。そのように考えました。第二次の指定に向けていろんな厳しい攻防があると思いますが、みなさんと一緒に道を大きく開くことができるようにがんばっていきたいと思います。
17:20	アピールの採択　 読み上げ　和田美紀（アイザック症候群りんごの会）
17:30	閉会あいさつ　長谷川三枝子（日本リウマチ友の会） ＜あいさつから抜粋＞　新法ができて、きょうのアピールの中にありますとおり、きょうがはじめの一歩ということで、この新法をどのように患者の実態を反映させ、そしてより良い法律にしていくか、私どもの活動にかかっています。明日からの第一歩、ここから始めたいと思います。 昨日は立冬できょうは8日ということで、私のつたない句を作りました。「人の輪の　強く大きく　冬はじめ」
18:30	展示コーナー終了
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