―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―


Phots レポート
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 1 会場の浅草橋ヒューリックホール
 2 案内をするボランティアの方
 3 案内をするボランティアの方
 4 ロビー入口


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5 〔受付の様子〕
6 〔受付の様子〕
昨年のフォ-ラムでフロアから発言した酒井さんもスタッフジャンパーで参加しておられました。
7 〔あいさつ・趣旨説明〕 伊藤たてお実行委員長
(抜粋)法律ができて来年の1月1日から施行される中で、このフォーラムが新たにどういった意味を持つかということを一緒に考えていきたいと思います。一つは、法律というものはできたらそれで終わりというのではなくて、できたところから始まるわけです。そして、さまざまにその時代の変化や多くの方々の要望を取り入れながら、より磨きあげていくわけです。できたままの形では終わらない。そういう意味でこの難病フォーラムが持つ、あるいは患者会が持つこれからの課題というのは、難病法や福祉制度も含めた難病対策全体がより良いものになっていくことであり、そのように磨きあげていく働きに、みんなで取り組んでいくということが大きな目標ではないかと思います。
具体的に何かということにつきましては、きょうお見えの高階政務官も一緒に審議に加わっていただき衆議院、参議院の厚生労働委員会のたくさんの質問や意見が出る中で作られました附帯決議にその答えがあるわけです。
8 〔あいさつ・趣旨説明〕 同上
(PDF)


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 9 〔来賓あいさつ〕 高階恵美子厚生労働大臣政務官
(抜粋)これまで予算事業として実施されてきたこの分野が、新たにしっかりとした制度に裏打ちされたものとして、消費税財源をもとに安定した形で受けられるようになる。その立ち位置を確保できたという点では新たな一歩を開くことになる。そのように私どもも確信しております。ただ、その一方で、受給者証の交付だとか、まだまだ未知の病、まだまだ苦しんでおられるけども診断がつかない、そういう方々の声を拾いながら一緒に暮らしやすい環境を実現していくための取り組み、大事だと思っております。法施行に向けた取り組みを、私ども一生懸命進めさせてさせておりますけども、この先に向けた努力もまた引き続きやっていかなければならないというつもりでおります。
10 〔来賓あいさつ〕 同上
11 〔来賓あいさつ〕 丹羽登特別支援教育調査官(文部科学省)(下村文部科学大臣のあいさつ代読)
(抜粋)本年1月20日に、我が国は障害者の権利に関する条約を批准いたしました。同条約において障害のある子どもが十分な教育を受けられるようにするとの目的のもと、可能な限り障害のある子どもが障害のない子どもと共に教育を受けることに配慮したインクルーシブ教育システム構築の理念が提唱されております。文部科学省では、この実現に向け一人ひとりの教育的ニーズに応じた教育を行うことがよう多様で柔軟な仕組みを整備していくことや、教職員の専門性の向上、教育環境の整備、障害のある子どもに対するさまざまな合理的配慮の一層の充実等に精力的に取り組んでいるところでございます。
さらに本年5月の児童福祉法の一部改正及び同法に関する国会審議を踏まえ、長期入院児童に対する学習支援を含め、小児慢性特定疾患児童等の平等な教育機会の確保に向け、厚生労働省とも連携し、その支援の充実に取り組んでいきたいと考えております。
12 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       患者・家族テーマ別発表
       話題提供 「患者・家族の現状と課題」 実行委員会事務局 水谷幸司さん(JPA)
        資料(PDF)
(抜粋)難病のある人を取り巻く環境整備を人権保障というと硬いのですが、いわば普通の人と同じようにあたり前の教育を受けてあたり前の生活をしたいということが人権保障だと私たちは捉えています。
小児期であれば、学校教育を中心に生きる力、さまざまな力を獲得しなければならない大事な時期になんらかの障害によってそれが受けられない。そういうことが難病の子どもたち長期慢性疾患の子どもたちにはあるかと思います。成人期になると、自立するあるいは自立できる環境を整備することが大事ですが、働く問題や親から自立して社会の中で生きていく力をどのようにつけていくかです。それにはコミュニケーションの問題ですとか、いろんな課題に突き当たったときの柔軟性とかバランス感覚など、さまざまな力を身につけることが普通に人として生きていく上では大事な力だと思いますが、その妨げとなっているものを「障害」と捉えていいのではないかと思っています。
人として同じように生きたいという願いを人権というように捉えて、それを妨げるものを社会が包含し支援していくんだというのが難病法の基本理念のひじょうに大事な要の一つだと私たちは思っています。
高い医療費負担の問題、あるいは介護費用の負担の問題がありますね。それから家族に支えてもらうことへの精神的負担に苦しんでいる患者もいます。就労では、職場の同僚への気兼ねから無理をして働き症状を悪化させる。そして自分を責めながらなかなか職場に復帰できないというようなさまざまな問題を抱えていると思います。それをぜひ、後の企画1、企画2の討論の中で、みなさんの具体的課題を捉えていただきたいと思っています。


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 13 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       1) 教育「病院生活と院内学級-長期入院した経験者の語りから-」
          浦野 正敬さん(小児がん経験者、山梨大学大学院教育学研究科在学中)
           資料(PDF)   講演録(PDF)      
 14 〔企画1〕 同上
 15 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       2) 就労「見た目にわからない障害の理解のために」  吉川 祐一さん(IBDネットワーク、患者)
           資料(PDF)   講演録(PDF) 
 16 〔企画1〕 同上


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 17 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       3) 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」
                和久井 秀典さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者)
                長谷川育代さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者家族)
            資料(PDF)   講演録(PDF) 
 18 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       4) 医療「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、移行期医療の問題」 中村 典子さん(全国心臓病の子どもを守る会、家族)
            資料(PDF)   講演録(PDF)
 19 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       5) 福祉「患者が求める福祉施策」 井上 咲季さん(ウェルナー症候群患者家族の会、患者)
            資料(PDF)   講演録(PDF)
 20 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       同上     


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 21 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       同上
 22 〔企画1〕 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
       6) 介護「ALSの介護を通して難病患者の介護、生活について考える」 岡部 宏生さん(日本ALS協会、患者)
           資料(PDF)    講演録(PDF)
 23 休憩時間にロビー展示を観る人たち
 24 休憩時間にロビー展示を観る人たち


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 25 〔ロビー展示〕 各団体から持ち寄った資料など
 26 〔ロビー展示〕 ASrid「難病法成立後の難病対策に関する患者団体意識調査【2014】」
 27 〔ロビー展示〕 同上
 28 NHKの取材を受ける参加者


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 29 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
      専門職域からの現状報告と意見
       「現在の特別支援教育と小児の難病・慢性疾患児の教育について」 東洋大学教育学科教授(特別支援教育) 滝川国芳さん
        資料(PDF)
 30 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       同上
 31 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       「難病患者の現状と今後の対応について」 中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師 遠藤貴栄さん
        資料(PDF)
 32 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       同上


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 33 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       「難病と相談支援について」 社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも 相談支援専門員 藏田亜希子さん
        資料(PDF)
 34 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       同上
 35 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       「患者会としての障害年金請求支援」 障害年金サポート社労士の会(札幌)社会保険労務士 加福保子さん
        資料(PDF)
 36 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       同上


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 37 〔企画2〕 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
      「難病法施行にむけて~臨床を通して感じたこと」 国立精神神経医療研究センター作業療法士 浪久 悠さん
       資料(PDF)
 38 〔企画2 〕「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
       同上
 39 〔企画3〕 フロアも交えたフリートーク
 40 〔企画3〕 フロアも交えたフリートーク


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41 〔企画3〕 フロアも交えたフリートーク
      フロアからの発言
42 〔企画3〕 フロアも交えたフリートーク
      フロアからの発言
43 〔政党・議員紹介、挨拶〕 みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様
(抜粋)私ども参議院はなるべく丁寧にということで、難病の患者様に対する法律につきましては、10個の附帯決議を付けさせていただきました。そして、児童福祉法の改正につきましては、8個の附帯決議を付けさせていただきました。私ども、今回は100点満点の法案だとは思っておりません。ですので、しっかり次の5年以内の見直しに向けて、これだけの要望を参議院の方では各党、与野党合わせて付けさていただいたことをご報告させていただきます。
44 〔政党・議員紹介、挨拶〕 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
(抜粋)4月に(衆議院を通過)初めての難病法をみんなの力で成立させることができたというのは大きな意味があったと思っております。ひじょうに私自身悩みました。ぜったいに1回では対象とならない方がいる。あるいは負担が増える方がいる。また、トランジッションの問題が解決をしない。さまざまな問題がございます。でも、これを土台にして次の道が開ける。そのように考えました。第二次の指定に向けていろんな厳しい攻防があると思いますが、みなさんと一緒に道を大きく開くことができるようにがんばっていきたいと思います。


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45 〔フォーラムアピールの提案・採択〕 読み上げ 和田美紀さん(アイザック症候群りんごの会)
和田さんは最初に「いつもは車椅子に乗っているのですが、きょうは大役を仰せつかったので自分の足で立って読み上げさせていただきたいと思います。」と言うと会場から応援の拍手が起こりました。
「私たちは、附帯決議の実現によって、就労支援の拡充、医療体制の整備、相談支援体制の拡充、福祉や生活保障制度の充実、学校教育の保障などを求めていきます。この法律が、他制度との有機的な連携で総合的な対策の実現にむけての推進力となるよう期待しています。」といったアピールは、もちろんのこと大きな拍手で採択されました。
 46 〔フォーラムアピールの提案・採択〕 同上
(PDF)
 47 〔 閉会あいさつ〕 長谷川三枝子さん(日本リウマチ友の会)
(抜粋)新法ができて、きょうのアピールの中にありますとおり、きょうがはじめの一歩ということで、この新法をどのように患者の実態を反映させ、そしてより良い法律にしていくか、私どもの活動にかかっています。明日からの第一歩、ここから始めたいと思います。
昨日は立冬できょうは8日ということで、私のつたない句を作りました。「人の輪の 強く大きく 冬はじめ」
 48 総合司会を担当された竹内公一さん(胆道閉鎖症の子どもを守る会)



〈主 催〉「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」実行委員会
〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
      〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
      TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084  mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

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