―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―


Phots レポート
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 1 浅草橋ヒューリックホール
 2 開会前のボランティアさんの打ち合わせ
 3 展示
 4 展示(参加団体の資料)

5 6 7 8
5 受付の様子
6 オープニングアクト―ダンスパフォーマンス
7 オープニングアクト―ダンスパフォーマンス
8 ご参加いただいた方々

 9 開会挨拶 伊藤たてお(難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長)
10 来賓挨拶 民主党衆議院議員 長妻 昭 様
11 来賓挨拶 公明党衆議院議員 古屋範子 様
12 来賓挨拶 日本共産党衆議院議員 宮本 徹 様

 13 パネル企画①  ―難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待―
 14 「難病指定を受けて」 菅原龍浩(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
 15 菅原龍浩(胆道閉鎖症の子どもを守る会) 資料
 16 菅原龍浩(胆道閉鎖症の子どもを守る会) 資料

 17 「指定難病となって・・・」長谷川雅子(全国色素性乾皮症(XP)連絡会)
 18 長谷川雅子(全国色素性乾皮症(XP)連絡会) 資料
 19 パネル企画②  ―難病の残された課題と新たな要望の声―
 20 「難病法から取り残された疾患の課題~線維筋痛症について」橋本裕子(NPO法人線維筋痛症友の会)

 21 パネル企画③  ―障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題―
 22 「障害者手帳を持っていない難病患者の障害福祉サービスに対する課題 (膠原病の立場から)」大黒宏司(一般社団法人全国膠原病友の会)
 23 「入院中も重度訪問ヘルパーの付添いを強く求めます」一般社団法人日本ALS協会
 24 ご参加いただいた方々

 25 パネル企画④ ―難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信―
 26 「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」山下公輔(公益財団法人がんの子どもを守る会)資料
 27 「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」山下公輔(公益財団法人がんの子どもを守る会)資料
 28 フォーラムアピールの提案

 29 会場を出る方々
 30 ご苦労様でした。
 31 懇親会
 32 懇親会

〈主 催〉「難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
      〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
      TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084  mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

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