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すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼

新着情報新着情報

2020年10月22日
プログラムに登壇者を記載しました。

新着情報開催要項

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼‐
主 催  難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局)
厚生労働省「令和2年度年度難病患者サポート事業」補助金
開 催 2020年11月7日(土)13:00~16:00
実施方法 Web中継にて実施
参加費 1,000円(当日資料代として)
チラシ(1MB)  開催要項

新着情報プログラム

 時間配分は目安です。
時 間 内 容
13:00 開会
・主催者あいさつ
・メッセージ紹介
13:20 第一部 患者・家族の声
「患者・家族をめぐる状況について」
 陶山 えつ子(難病・慢性疾患全国フォーラム 世話人

       (日本難病・疾病団体協議会 副代表理事)

「地域難病連等の役割りとは!」
 中山 泰男(熊本難病・疾病団体協議会 代表)
「パーキンソン病友の会宮崎県支部の活動紹介」
 甲斐 敦史(全国パーキンソン病友の会宮崎県支部 支部長)
「新型コロナウィルスに関する心臓病児の教育アンケートについて」
 杉木 秀行(全国心臓病の子どもを守る会 理事)

「希少疾患における高額新薬承認のための取り組みと課題」

 大山 有子(SMA家族の会 会長)
14:10 <休憩>
14:20 第二部 パネルディスカッション
テーマ:
「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」
パネリスト:
 武藤 香織氏(東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 教授)

 内多 勝康氏(国立成育医療研究センターもみじの家 ハウスマネージャー)
 星野 恭子氏(瀬川記念小児神経学クリニック 理事長)
司 会:
 福島 慎吾(難病・慢性疾患全国フォーラム2020 実行委員長)
       (難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事)

 西村 由希子(ASrid 理事長)
内 容:
 患者実態調査についての報告

 パネリストからの発表
 パネリスト間でのディスカッション
15:50  フォーラムアピールの採択
15:55 閉会あいさつ 
16:00 終了

新着情報参加申込

参加費 1,000円(当日資料代として)
申込方法 申込専用サイトよりお申し込みください(VISA、MASTERカード、PAYPALでお支払いができます)。
振込等をご希望の方は、下記のお申込用紙に必要事項をご記入の上、FAX、メールにて事務局までご送付ください。
申込用紙(PDF版)  申込用紙(Word版)
送付先:FAX:03(6902)2084  Mail:jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
【お問い合わせ先】
 難病・慢性疾患全国フォーラム 2020 実行委員会 事務局(日本難病・疾病団体協議会内)
 TEL:03(6902)2083 FAX:03(6902)2084
 mail:jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

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