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すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を

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会場のJA共催ビル(東京都千代田区)受付の様子テレビや新聞など多くのマスコミ取材がありました。ユーストリームを担当していただ照喜名さん。オープニングでダンスを披露するラブジャンクス(ダウン症の方のエンターテイメントパフォーマンスチーム)オープニングでダンスを披露するラブジャンクス(ダウン症の方のエンターテイメントパフォーマンスチーム)オープニングでダンスを披露するラブジャンクス(ダウン症の方のエンターテイメントパフォーマンスチーム)〔主催あいさつ〕伊藤たてお実行委員長(日本難病・疾病団体協議会)「病気や障害の違いを乗り越えて誰もが尊厳をもって暮らせる社会をめざしましょう。」参加者で満員となった会場。とても熱気がありました。〔患者・家族の訴え〕 島 睦子さん〔患者・家族の訴え〕 阿波連のり子さん〔患者・家族の訴え〕 阿波連のり子さん〔患者・家族の訴え〕 栗原 光晴さん〔患者・家族の訴え〕 仲山 真由美さん〔来賓あいさつ〕 厚生労働省事務次官 村木 厚子様〔来賓あいさつ〕 7名の国会議員の方々からごあいさつをいただきました。〔来賓あいさつ〕 自由民主党衆議院議員 橋本 岳様 (党難病プロジェクトチーム事務局長)〔来賓あいさつ〕 公明党衆議院議員 桝屋 敬悟様 (前厚生労働副大臣・党難病対策推進本部顧問)〔来賓あいさつ〕 民主党衆議院議員 長妻 昭様 (元厚生労働大臣)〔来賓あいさつ〕 日本維新の会衆議院議員 上野 ひろし様 (厚生労働委員会理事)〔来賓あいさつ〕 みんなの党参議院議員 薬師寺 みちよ様 (厚生労働委員会委員)〔来賓あいさつ〕 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子様 (党厚生労働部会長)〔来賓あいさつ〕 生活の党衆議院議員 小宮山 泰子様 (党国対委員長)休憩時間にロビー展示を観る人たち。ロビー展示ロビー展示〔シンポジウム〕 「総合的な難病対策と法制化をめぐって」司会:伊藤たてお実行委員長(左)と長谷川三枝子副実行委員長(右)(日本リウマチ友の会)〔シンポジウム〕「難病対策委員長として難病対策の改革と法制化に期待するもの」金澤 一郎先生(国際医療福祉大学院長、厚生科学審議会疾病対策部難委員長 )〔シンポジウム〕 「難病対策の改革に係る検討状況について」田原 克志氏(厚生労働省疾病対策課課長)〔シンポジウム〕「小児慢性特定疾患児への支援の在り方について」桑島 昭文氏(厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課課長)〔シンポジウム〕「障害者総合支援法における難病患者等の支援の現状と今後」森岡 久尚氏(厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課課長補佐)〔シンポジウム〕「会津地域における難病患者支援」吉村 まゆみ氏(福島県会津保健福祉事務所健康増進課保健師)〔シンポジウム〕「総合的な難病対策の法制化についての患者の期待と懸念」森 幸子氏(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会副代表理事、一般社団法人全国膠原病友の会代表理事)〔シンポジウム〕「小児慢性特定疾患児への支援と成人期対策」近藤 博子氏(認定NPO法人難病の子ども支援全国ネットワーク、親の会連絡会小慢対策WG、公益財団法人がんの子どもを守る会副理事長)会場の様子シンポジスト 多くの患者・家族からの要望や懸念の声を受けて、自己負担案の再度の見直しを行うと発言した田原課長。〔シンポジウム〕フロアから発言をするALS患者さん(代読)〔特別決議〕を読み上げる堀越 晶子さん(つくしの会) 〔閉会のあいさつ〕小林 秋信さん(難病の子ども支援ネットワーク)総合司会を担当された竹内 公一さん(胆道閉鎖症の子どもを守る会)オプション〔交流会(意見交換会)〕オプション〔交流会(意見交換会)〕オプション〔交流会(意見交換会)〕オプション〔交流会(意見交換会)〕







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