―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
INFORMARTION  
2015年01月05日 全体報告を掲載しました。
2014年11月15日 「Photsレポート」及び資料を追加しました。
2014年11月10日 資料を追加しました。
2014年11月09日 トップページに写真を追加しました。
2014年10月31日 「USTREAM」をリンクしました。
2014年10月22日 プログラムを掲載しました。
2014年10月02日 第6回実行委員会のお知らせを掲載しました。
2014年09月13日 参加申込を掲載しました。
2014年09月01日 ポスター(A4)を掲載しました。
 


 日 時  2014年11月8日(土) 開場11:30 開演12:30~17:30
 会 場  浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル) アクセス
 主 催  「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」実行委員会
 後 援  東京都 日本医師会
 参加費  1人1,000円
 参加・賛同団体一覧 (PDF)
 ご協力いただいた企業 (PDF)
 全体報告  (PDF)


 12:30 開 演   ・主催者あいさつと趣旨説明 伊藤たてお実行委員長
   (PDF)
  ・来賓あいさつ  
   〔厚生労働省〕 高階恵美子厚生労働大臣政務官
   〔文部科学省〕 丹羽登特別支援教育調査官
                            総合司会:竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
 13:00  企画1  「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」(各10分、質問なし)
 患者・家族テーマ別発表
  話題提供 「患者・家族の現状と課題」 実行委員会事務局 水谷幸司(JPA)
          資料(PDF)  
  1) 教育「病院生活と院内学級-長期入院した経験者の語りから-」
         浦野 正敬さん(小児がん経験者、山梨大学大学院教育学研究科在学中
          資料(PDF)   講演録(PDF)
  2) 就労「見た目にわからない障害の理解のために」
         吉川 祐一さん(IBDネットワーク、患者)
          資料(PDF)   講演録(PDF)
  3) 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」
         和久井 秀典さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者)
         長谷川育代さん(患者家族、再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
          資料(PDF)   講演録(PDF)
  4) 医療「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、移行期医療の問題」
         中村 典子さん(全国心臓病の子どもを守る会、家族)
          資料(PDF)   講演録(PDF)
  5) 福祉「患者が求める福祉施策」 
         井上 咲季さん(ウェルナー症候群患者家族の会、患者)
          資料(PDF)   講演録(PDF)
  6) 介護「ALSの介護を通して難病患者の介護、生活について考える」
         岡部 宏生さん(日本ALS協会、患者)
          資料(PDF)   講演録(PDF)

                                 司会:武田飛呂城(セルフマネジメント協会)
                                     水戸川真由美(日本ダウン症協会)
                <休憩>展示コーナー 海外の患者会、患者家族の声、書籍紹介など 
 14:50  企画2  「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」(各7分、質疑5分)
 専門職域からの現状報告と意見
  ○「現在の特別支援教育と小児の難病・慢性疾患児の教育について」 
        東洋大学教育学科教授(特別支援教育) 滝川国芳さん
         資料(PDF)
  ○「難病患者の現状と今後の対応について」 
        中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師 遠藤貴栄さん
         資料(PDF)
  ○「難病と相談支援について」 社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも 
        相談支援専門員 藏田亜希子さん
         資料(PDF)
  ○「患者会としての障害年金請求支援」
        障害年金サポート社労士の会(札幌)社会保険労務士 加福保子さん
         資料(PDF)
  ○「難病法施行にむけて~臨床を通して感じたこと」 
        国立精神神経医療研究センター作業療法士 浪久 悠さん
         資料(PDF)
                                 司会:武田飛呂城(セルフマネジメント協会)
                                     水戸川真由美(日本ダウン症協会)
                <休憩> 
 16:00  企画3  フロアも交えたフリートーク
  コーディネーター 伊藤たてお(JPA)、小林信秋(難病こどもNW)
 17:00  政党・議員紹介、挨拶 (到着順)
  みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様
  日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
 17:20  アピール採択 
  読み上げ 和田美紀(アイザック症候群りんごの会)
  アピール文(PDF)
 17:30  閉会あいさつ 長谷川三枝子(日本リウマチ友の会)
 18:30  展示コーナー終了
  (PDF版) 
       

 メッセージをいただいた方
  ○内閣総理大臣補佐官 自由民主党参議院議員 衛藤 晟一 様
  ○公明党難病対策推進本部長 衆議院議員 江田 康幸 様
  ○自由民主党衆議院議員 原田 義昭 様
  ○民主党衆議院議員 中根 康浩 様
  ○日本共産党政策委員長 副委員長 参議院議員 小池 晃 様
  ○日本共産党参議院議員 田村 智子 様
  ○維新の党参議院議員 川田 龍平 様


 
 ポスター(A4)  
オモテ(5MB)
  ウラ(1.5MB)
 
 









HOME
難病・慢性疾患全国フォーラム2013
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
難病・慢性疾患全国フォーラム2011
第1回難病・慢性疾患全国フォーラム
〈主 催〉「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」実行委員会
〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
      〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
      TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

copyright©2016 Japan Patients Association all rights reserved.