―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―

INFORMARTION  
2016年03月10日 報告を掲載しました。
2015年12月26日 「Photsレポート」を掲載しました。
2015年10月21日 プログラムを追加しました。
2015年09月06日 ホームページを立ち上げました。


日 時 2015年11月7日(土) 12:30~16:20
会 場 浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル) アクセス(外部サイト)
主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局)
後 援 東京都、日本医師会
補 助 厚生労働省補助事業「平成27年度難病患者サポート事業」
参加費  1人1,000円(介助者は無料)
 報 告  


   総合司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会)                           (敬称略)
 12:30  オープニングアクト―ダンスパフォーマンス
 ~ボディパーカッション “体がすべて楽器です!” 会場のみなさんと繋がろう~
  出演:NPO法人ドリームエナジープロジェクト
  協力:NPO法人ボディパーカッション協会
 12:50 開会挨拶
来賓挨拶
伊藤たてお(難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長)
厚生労働省健康局局長 福島靖正 様
民主党衆議院議員 長妻 昭 様
公明党衆議院議員 古屋範子 様
日本共産党衆議院議員 宮本 徹 様
 13:10 パネル企画①  ―難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待―
    
 「希少難病に光を」
            土屋正一(日本コケイン症候群ネットワーク)
  
 「難病指定を受けて」
            菅原龍浩(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
  
 「指定難病となって・・・」
            長谷川雅子(全国色素性乾皮症(XP)連絡会)
   
 「難病法が施行された現在(いま)、思うこと」
            清水昌樹(全国軟骨無形成症患者・家族の会)
 13:50 パネル企画②   ―難病の残された課題と新たな要望の声―
  
 「キャッスルマン病患者の課題」
            福島かおり(キャッスルマン病患者会)
   
 「難病法から取り残された疾患の課題~線維筋痛症について」
            橋本裕子(NPO法人線維筋痛症友の会)
    
 「パーキンソン病患者に残された課題と新たな要望について」
            高本久( 一般社団法人全国パーキンソン病友の会 )
    
 「リウマチ患者の現状」
            長谷川三枝子(公益社団法人日本リウマチ友の会)
 14:30  休 憩  
 14:50 パネル企画③   ―障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題―
   
 「障害者手帳を持っていない難病患者の障害福祉サービスに対する課題 (膠原病の立場から)」
                    大黒宏司(一般社団法人全国膠原病友の会)
    
 「難病患者の就労〜当事者から見る課題と今後の対策への期待〜」
                    加藤志穂(再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
     
 「入院中も重度訪問ヘルパーの付添いを強く求めます」
                    岡部宏生・大山孝二(一般社団法人日本ALS協会)
                    安達佳奈・平岡久仁子(一般社団法人日本ALS協会)
                    酒井ひとみ・川口有美子(一般社団法人日本ALS協会)
 15:30 小休憩 
 15:35 パネル企画④   ―難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信―
    
 「小児慢性特定疾病制度と移行期の課題」
            神永芳子(一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会)
    
 「病児教育の課題」
            檜垣君子(全国病弱虚弱教育学校PTA連合会)
   
 「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」
            山下公輔(公益財団法人がんの子どもを守る会)
     
 「医療的ケアの壁をのりこえて」
            辻洋子(SSPE青空の会)
 16:15  フォーラムアピールの提案と採択  (アピール)
 16:20 閉会の挨拶   小林信秋(難病・慢性疾患全国フォーラム世話人)
     
 17:30  懇親会  参加費 1人2,000円
 19:00 終 了   
 プログラム  


   
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第1回難病・慢性疾患全国フォーラム
〈主 催〉難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
      〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
       TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

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