誰でもが安心して医療が受けられる社会を目指して
ご報告
2010年から始まり、これまでに6回にわたって毎年開催を続けてきた難病・慢性疾患全国フォーラムは、難病対策が法制化されたことを踏まえ一区切りとしました。一方、社会保障の根幹となる医療、介護、福祉の見直しの議論は、国民、患者への負担増と軽症者の制度からの除外、医療アクセスの制限なども浮上しており、いま、日本の医療をめぐっては日本が世界に誇れる国民皆保険制度とその精神を守ることなどが重要となっています。そこで今後の日本の医療や福祉、介護の問題点について、当事者目線からの発信を行うため、これまでの枠組みを維持しながら全国患者・家族集会というかたちで開催しました。
今回は、一人でも多くの国会議員の方々にご参加していただけるように、参議院会館を会場に平日に開催しました。
当日は、各会派から6名の議員と厚生労働省から担当課長に来場していただき、当事者団体から10名の訴えを聞いていただくことができました。また、平日にもかかわらず123名の参加がありました。
新着情報新着情報
- 2018年10月12日
- サイトをリニューアルしました。
新着情報開催要項
| 名 称 | 患者・家族集会 2016 ‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐ |
| 主 催 | 全国患者・家族集会2016実行委員会 |
| 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局） |
|
| 呼びかけ 団体 |
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会世話人団体 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） 認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク 公益社団法人日本リウマチ友の会 一般社団法人全国腎臓病協議会 一般社団法人全国がん患者団体連合会 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 公益社団法人日本てんかん協会 |
| 開 催 | 2016年11月22日（火）13:00～15:30 |
| 会 場 | 参議院議員会館 講堂（東京都千代田区永田町2-1-1） |
| 目 的 |
|
| 参加者 | 123名 |
 チラシ おさそい 実施要項 当日資料 |
|
新着情報プログラム
| 時 間 | 内 容 |
|---|---|
| 13:00 | 司会 竹内公一（胆道閉鎖症の子どもを守る会会長） |
| 開会・集会の基調説明 伊藤 たてお（実行委員長） |
|
| 13:15 | 各会派代表ご挨拶 （到着順） 自由党参議院議員 森 ゆうこ 様 民進党参議院議員 川田 龍平 様 日本共産党衆議院議員 堀内 照文 様 日本維新の会衆議院議員 河野 正美 様 社民党参議院議員 福島 みずほ 様 公明党衆議院議員 江田 康幸 様 |
| 厚生労働省健康局難病対策課 平岩 勝 課長 |
|
| 13:30 | 団体発表（前半） ①全国色素性乾皮症（XP）連絡会 長谷川 雅子（東京事務局長） 「お日様に当たれない！― 希少難病患者の生活への理解と支援を願う―」 スライド資料 講演録②日本ゴーシェ病の会 古賀 晃弘（会長） 「難病医療費助成制度継続に関する要望と自立支援のための提案」 スライド資料 講演録③がんの子どもを守る会 片岡 巌雄（理事） 「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めて」 スライド資料 講演録④全国腎臓病協議会 榊原 靖夫（理事） 「腎不全・透析患者の現在の状況」 講演録⑤全国がん患者団体連合会 眞島 喜幸（理事） 「全国がん患者団体連合会とがん対策基本法改正について」 講演録 |
| 14:20 | ＜休憩＞ |
| 14:30 | 団体発表（後半） ⑥日本リウマチ友の会 長谷川 三枝子（会長） 「誰もが安心して医療を受けられるために「医療基本法」の制定を！」 スライド資料 講演録⑦日本てんかん協会 田所 裕二（事務局長） 「『てんかん』を取り巻く現状と課題」 スライド資料 講演録⑧日本肝臓病患者団体協議会 熊谷勇志（常任幹事） 「ウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費助成制度づくりを早急に検討し進めて下さい」 スライド資料 講演録⑨日本ＡＬＳ協会 嶋守 恵之（理事） 「ＡＬＳ患者がともに暮らせる社会を目指して」 スライド資料 講演録⑩佐賀県難病支援ネットワーク 三原 睦子（理事長） 「大規模災害時における難病・慢性疾患の行動について」 スライド資料 講演録 |
| 15:20 | アピールの採択～誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して～ 全国患者・家族集会 2016 ア ピ ー ル |
| 15:30 | 閉会 |
| プログラム |
|
