―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―

INFORMARTION  
2017年12月14日 資料・写真を追加しました。
2017年09月26日 ホームページをアップしました。
チラシ(表) チラシ(裏)

 開催要項
名 称 全国患者・家族集会2017 ‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐
主 催 全国患者・家族集会実行委員会
(厚生労働省難病患者サポート事業補助金)
事務局  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2017年11月25日(土)12時30分~17時00分
会 場 HULIC HALL(ヒューリックホール)  アクセス
 〒111-0053 東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル2階
 参加者 約200名
開 催
要 項
 

 プログラム
12:30   開 会
総合司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
主催者あいさつ 伊藤たてお(全国患者・家族集会実行委員会 委員長)
  全国患者・家族集会2017の開催にあたって
来賓あいさつ (順不同)
 厚生労働省健康局難病対策課 川野 宇宏 様
 公明党参議院議員 三浦 信祐 様
 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
 無所属クラブ参議院議員 薬師寺 道代 様
 民進党参議院議員 川田 龍平 様
 自由民主党衆議院議員 三ッ林 裕巳 様
13:30 第一部 特別講演 
  講師 堤 未果 氏 
  演題「難病・がん・長期慢性疾患患者の現実、アメリカの医療・介護事情-日本への警鐘」
  プロフィール
14:30 <休憩>
14:50 第二部 患者・家族の声①
 「心臓病児者 現状と課題」
   青木 美千代(一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会)
   資料

 「新しく指定難病になったマルファン症候群患者本人と 支援団体の立場より」
   猪井 佳子(NPO法人 日本マルファン協会)
   資料

 「初期治療こそ重要-医療費助成は軽症者にも」
   若林 章 (全国多発性硬化症友の会)
   資料

 「理解されにくい痛み ~誰にでも起こること~」
   橋本 裕子(線維筋痛症友の会)
   資料
15:40 <休憩>
16:00  第二部 患者・家族の声②
 制度の谷間~切れ目のない医療施策への拡充を求めて~」
   山下 公輔(公益財団法人がんのこどもを守る会)
  資料

 「全国がん患者団体連合会の取り組み」
  松本 陽子(一般社団法人 全国がん患者団体連合会)
  資料

 「肝炎患者の思い」
  米澤 敦子(日本肝臓病患者団体協議会)
  資料

 「人工透析医療の現状と課題」
  榊原 靖夫(一般社団法人 全国腎臓病協議会)
  資料
 フロア発言
 全国肢体障害者団体連絡協議会 市橋 博 氏
16:45  アピール 
 読み上げ 森 幸子(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事)
 
閉会あいさつのあいさつ
 長谷川三枝子(公益財団法人 日本リウマチ友の会 会長)
17:00 閉 会
   
17:15   懇親会

協 賛
企 業

参加賛同
団 体
 ご寄付 森田良恒様(和歌山県難病団体連絡協議会)から多額のご寄付をいただきました。
森田様は、8月に難病でお亡くなりになられた奥様のご意思ということで、ご寄付をもって集会に参加されました。心より謝意を申し上げます。
事務局 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
 TEL03-6902-2083  FAX03-6902-2084
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〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
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