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誰でもが安心して医療が受けられる社会を目指して

今年もご参加及びご支援、ご協力をお願い申し上げます。
すべての難病患者、長期慢性疾患患者、がん患者、高齢者等が平等に医療を受けられる社会を目ざして2010年から始まった難病・慢性疾患全国フォーラムも今年で9年目になります。2016年と2017年は全国患者・家族集会としての開催でしたが、今年から難病・慢性疾患全国フォーラムに戻し、難病及び長期慢性疾患等の課題に焦点をあてることにいたしました。
この9年の間には、障害者総合支援法の対象に難病が入るようになり、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)を成立させるなど、私たちの力で政策的な成果を挙げてきました。
一方、これまでに積み残した課題も多くあります。特に2017年末で難病法の経過措置が終了したことにより、多くの患者が医療費助成の対象から外れるなど、新たな課題も見えてきました。
2020年は難病法の改正に年にあたることから、こうした課題の解決に向けた取り組みが必要であり、また、厳しい医療情勢の中で長期慢性疾患等を含めすべての人が必要な医療が必要なときに安心して受けられる社会を目指して患者・家族の立場から提言していくことも重要と位置付けています。
年に一度のイベントです。今年も、皆さまの力で難病・慢性疾患全国フォーラムを成功させましょう。
ご参加及びご支援、ご協力をお願い申し上げます。

新着情報新着情報

2018年10月10日
「ご協賛のお願い」を追加しました。
2018年10月5日
サイトをオープンしました。

新着情報開催要項

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2018
‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐
主 催  難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局)
厚生労働省「平成30年度難病患者サポート事業」補助金
開 催 2018年11月17日(土)11:00〜16:00
会 場 JA共済ビルカンファレンスホール 1階ホールA−E
 〒102-0093 東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル1F 交通のご案内(外部PDF)
参加費  1,000円(当日資料代として)
懇親会費  1,500円  ※懇親会に参加を希望される方のみ頂戴致します。
チラシ(1.6M)    案内文    開催要項

新着情報プログラム

 時間配分は目安です。
時 間 内 容
11:00 開会・主催者あいさつ・来賓あいさつ
11:30 第一部 患者・家族の声(6団体より発表)
 ・ウェルナー症患者会
 ・PXE JAPAN(弾性線維性仮性黄色腫患者の会)
 ・膵島細胞症患者会
 ・日本肝臓病患者団体協議会
 ・全国腎臓病協議会
 ・つくしの会(全国軟骨無形成症患者の会)
12:30 <休憩>
13:15 第二部 パネルディスカッション
 テ ー マ    「難病法・改正児童福祉法の5年見直しに向けて」
 パネリスト   川野 宇宏(厚生労働省 健康局難病対策課 課長)
         森 幸子(日本難病・疾病団体協議会 代表理事、全国膠原病友の会 代表理事)
         福島 慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事)
         五十嵐 隆(国立成育医療研究センター 理事長)
 座   長   伊藤たてお(難病・慢性疾患全国フォーラム 2018 実行委員長、日本難病・疾病団体協議会 理事会参与)

(後半は質疑応答及びフロア発言を行います)
15:15 全体まとめ
15:30 アピール採択、閉会のあいさつ
16:00 閉会
   
16:30 懇親会(同じ会場内で行います)

バナースペース